- Chcę pokazać światu, jak bardzo zdeterminowany jestem, by walczyć o zdrowie mojego dziecka – mówi Mikołaj Drożdżyński.
Choć odbyło się i cały czas trwa wiele akcji, by uzbierać ogromną sumę ponad 9 milionów złotych, to wydarzenie będzie inne. Gotowy na wszystko w walce o życie córki ojciec samotnie pokona 400 kilometrów na rowerze.
Jego trasa to: Brenno- Leszno- Gostyń- Borek Wielkopolski- Pleszew- Turek- Łęczyca- Sochaczew- Warszawa. Meta planowana jest na 12 czerwca na Mokotowie na Woronicza.
Warto go wspierać, kibicować na trasie oraz mecie.
Wyścig z czasem
Marysia z Brenna, niewielkiej miejscowości położonej w powiecie leszczyńskim w województwie wielkopolskim od urodzenia zmaga się z SMA-1, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni. W walce z SMA czas jest największym przeciwnikiem - im szybciej podany zostanie lek, tym większe prawdopodobieństwo, że w organizmie Marysi choroba nie dokona nieodwracalnych spustoszeń. Rdzeniowy zanik mięśni odbiera maleńkiemu życiu podstawowe umiejętności - zdolność samodzielnego przełykania, oddychania, poruszania się - przykuwa do łóżeczka. Gdy rówieśnicy poznają świat stawiając pierwsze kroki, dzieci chore na SMA walczą o przetrwanie. Tylko szybka diagnoza i wdrożenie leczenia pozwalają uniknąć najgorszego.
Na terapię genową trzeba zebrać ogromną kwotę, ponieważ lek, który daje szansę na normalne życie, nie jest refundowany. Terapia genowa najlepiej działa u najmłodszych, najlżejszych pacjentów, dlatego trwa prawdziwy wyścig z czasem. Do tej pory udało się zebrać nieco ponad 2 mln zł (stan na 8 czerwca 2021 r.). Zbiórka ostatnio nieco zwolniła.
- Każdy dzień jest pozornie taki sam… Codzienna rehabilitacja, cztery razy dziennie, bez żadnego wyjątku. Bez wytchnienia. Wizyty u lekarzy, u fizjoterapeuty, respirator... Wiemy, że Marysia, choć waleczna, też jest zmęczona. Jednak nie możemy się̨ poddać́, nie ma czasu na odpoczynek, nie ma chwili do stracenia - podkreślają rodzice dziewczynki.
Historia Marysi
Marysia urodziła się 9 stycznia 2021 roku. W pierwszych dniach życia wydawało się, że wszystko będzie dobrze, uzyskała 10 punktów w skali Apgar. Gdy wraz ze swoją mamą powoli szykowały się do opuszczenia szpitala w Wolsztynie, jedna z pielęgniarek zauważyła, że napięcie mięśniowe Marysi jest słabsze niż u innych dzieci. Rozpoczęły się dodatkowe badania, a każdy kolejny dzień był ubrany w strach, smutek, niedowierzanie oraz bezsilność. 2 lutego zadzwonił telefon z potwierdzeniem diagnozy, która brzmiała jak wyrok: SMA1- najcięższa postać rdzeniowego zaniku mięśni. Tylko terapia genowa może sprawić, by Marysia mogła cieszyć się życiem jak inne zdrowe dzieci.
- Wciąż nie mogę przestać płakać, bo to wszystko dzieje się teraz. Narodziny córeczki, chwila szczęścia przerwana strachem, a potem diagnoza, która najpierw zabrzmiała jak wyrok śmierci, rozrywając moje serce na strzępy… SMA1 - choroba odebrała nam pierwsze tygodnie życia Marysi, zamieniając je na szpital. Rozpoczęliśmy walkę o zdrowie i przyszłość córeczki. Pragniemy dać jej wszystko, co oferuje współczesna medycyna, by powstrzymać chorobę – mówi Alicja Brach, mama Marysi.
Jak można pomóc Marysi?
Dokonując wpłaty tutaj: www.siepomaga.pl/maria
Wystawiając przedmiot lub usługę tutaj: http://www.facebook.com/groups/213897527148047
Udostępniając link do zbiórki Marysi www.siepomaga.pl/maria w social mediach - każde udostępnienie pozwala dotrzeć do kolejnych darczyńców.
Napisz komentarz
Komentarze